金曜日の午後から、またまた病院へ行ってきました。
なんだか2月くらいから頻繁に病院へ行っているので、少々気持ち疲れもしてるような。。
しかし、自分のことなので仕方ないのだ。
膠原病(SLE)の疑いが出て、脳卒中科から神経内科にまわされて
初めての診察でした。
今回、神経内科の先生から告げられたのは
「血液検査の再検査」でした。もっと詳しい検査なのか?
「全身性エリテマトーデス」の症状の大きな特徴に
顏に赤い蝶のようなアザが出る。
各所の関節に痛みが出る。
その他にも特徴のある症状がいくつかあるのですが
magu7☆はアザもないし、関節に痛みもなくて
まだはっきり断定できないようです。
全身性エリテマトーデスとともに合併して発症する病気に
というこれまた難病指定の病気があるそうです。
合併せずに、この原発性抗リン抗体症候群だけを発症することもあるそうで
この病気だけで、全身性エリテマトーデスではなければ
治療にステロイド投与がなくてもいいかもしれないとのこと。
それと全身性エリテマトーデスとの合併症ではない場合、
命に関わるリスクもずっと低くなるみたい。
来月7日に脳卒中科でMRIの検査予定で、その後に
13日金曜日に再検査のために採血した結果を脳神経内科で説明を受けて
今後の治療方針が決まるみたい。
ほんの少し、ちょっぴりだけど気持ちが楽になる。
診察が終わって、お昼ご飯もそれほど食べていなかったので
病院内のカフェで休憩

ホットカフェラテが沁みた

そして清算の窓口にいって
精算機に出た数字を見てまた凹む

ここんところのmagu7☆の医療費もバカにならない💧
諭吉さんが何人も飛んで行ってる現実はちと辛い。
それに眠れない夜とか、夜中に目が覚めて眠れなくなることが多くなってきた👀
寝不足で疲れているし、仕事もあるし、なんだかやっぱり疲れているみたいだ。
でも

昨日は
親友のR子とランチに出かけてとても楽しい時間を過ごせてよかった。
元気もらった。
こんなことくらいで負けないさ。
これからまだまだ大変なこともあると思うけど
きっとmagu7☆は頑張れると思う

posted by magu7☆ at 14:36|
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